買不起藥,為保命只好網購原料自己配…他的慘痛經驗,揭露中國「窮人罹癌」有多絕望

2018年11月21日 11:38 風傳媒
中國醫療體系問題嚴重,許多身患重病的人負擔不起藥物,為求活命只好上網買藥粉,鋌而走險自己調藥吃。(圖/路透社,*CUP提供)

中國醫療體系問題嚴重,許多身患重病的人負擔不起藥物,為求活命只好上網買藥粉,鋌而走險自己調藥吃。(圖/路透社,*CUP提供)

早前話題之作「我不是藥神」,在中國社會掀起廣泛議論。事實上,無力負擔藥價的中國民眾,為了治病活命,除了購買仿製藥外,還有另一條「生路」—— 自行調製藥物。「紐約時報」記者持續採訪飽受頑疾困擾的中國家庭,揭露醫療保健系統的缺陷,如何使人民走上藥神之路。

居於遼寧省錦州市的張哲軍(音譯),拿著塑膠飲管,將淡黃色的藥粉輕輕拍到電子磅上的錫紙中。把藥粉倒進膠囊前,必須準確量度它的分量。張並沒有任何醫學經驗、更遑論製藥背景,他稱,母患上肺癌,而昂貴的治癌藥物,並不在國家醫保系統的保障範圍內。在絕望之下,張只能為母親調製藥物。然而,眼前的黃色粉末,究竟是真是假,張亦坦言無從確認。藥粉在網上購得,但賣家身份成謎,「藥」亦未經美國或本國的監管機構認證。「我們沒有權選擇,只能祈求賣家有良心。」

在醫療系統相對完善的外界聽來,自行製藥可能聳人聽聞,但在中國卻不新鮮。中國人口老化問題日益嚴重,不少老人家患有各類癌症、糖尿病,但無力負擔藥價。國家醫療保險制度未能涵蓋持續上漲的治療及藥物價格。而且國民並非平等享有醫保保障,一切要視乎居住地而定。是以,一些農村人口根本無法獲得某類藥物。

張母姚女士便是一例。原為小學教師的姚,於 2011 年確診肺癌。儘管經過手術、免疫治療(biotherapy),病情均無起色。當年姚已屆 68 歲,年紀令她有感,自己根本無法熬過電療或化療帶來的痛苦,藥物成為唯一可行的治病方法。醫生開出由藥廠阿斯利康(AstraZeneca)研製的抗癌藥「艾瑞莎(Iressa)」。儘管藥廠同意將每月藥價降至低於 7,000 元人民幣,以列入「國家醫保藥品目錄」,但對姚而言,此價依然太貴。因為姚身為農村人口,只受「農村合作醫療計劃」保障,與城市人相比,福利有限。張向記者透露,「農村計劃」不會為進口藥品支付費用。按姚每月領取約 3,200 元人民幣的退休金,根本吃不起「艾瑞莎」。

網上論壇成為病友交流抗病資訊的渠道。(圖/51 奇跡網截圖,*CUP提供)
網上論壇成為病友交流抗病資訊的渠道。(圖/51 奇跡網截圖,*CUP提供)

中國網購發展蓬勃,而未經認證的藥物或原材料,亦是網購的一部分。不少在體系中絕望的國民,只能以違法手段換取一線生機,網上出售的非法藥物,便是他們的救命草。甚至在某些情況下,人們需在網上查找藥物成分、信息,為自己或家人製作藥物。當中「51 奇跡網」及「與癌共舞」兩大討論區,註冊會員超過 44 萬。不少走投無路的病人、家屬,無處獲得治癌資訊,便於求救於論壇的同行者。「51 奇跡網」負責人解釋:「這是中國現時的醫保實況。每個醫生都太忙,不會向你詳盡解釋事情。假如想弄清楚病情資訊,只可自學。」

由此,這些民間發起的論壇,發揮類似其他國家醫療網站的作用。有人向病友分享自己如何自製藥物,指示如何從阿里巴巴旗下,或其他購物平台購買原材料。據稱,有幾十家供應商在網上出售原材料,甚至願意免費提供樣本。張亦是參考這些論壇,並在網上購入製藥材料的群眾之一。姚女士服用來自印度的「艾瑞莎」仿製藥約 9 個月後出現耐藥反應。救母心切的張,在網上搜索替代方法,並參考網友的「製藥手冊」,花約 1,000 元人民幣,網上買入另一隻抗癌藥 Tagrisso 共一個月分量的原料。

但絕境下的製藥路,能否為病人帶來奇跡?即使有「製藥經驗」的張,亦得不到結論。每當母親對新藥出現耐藥反應,張又要再一次找尋新藥方,再一次購買來源、成分、效用不明的聲稱原材料。在 2017 年 7 月,張再次為母親製作另一種藥物 WZ4002。藥物在 2005 年首次發現,但尚未獲批准生產,張仍選擇冒險製藥。

儘管姚曾表示,服用新藥後身體有好轉,但同年 10 月,姚因胃腸道出血及急性支氣管炎離世。張指,不清楚母親之死,是否與他所製作的藥物有關。但無論吃下的是靈丹或毒鴆,對這些家庭而言,抗癌路只能摸著石頭過河。張過去接受訪問時,便擦拭臉上淚痕道:「不會知道前面是坑還是路。但必須繼續走,不能停下。」

文/HUGO SZE

本文、圖經授權轉載自*CUP(原標題:中國國民買不起藥,只能自製)
責任編輯/趙元

 

 

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